Mama Bartka: Życie z autyzmem w tle… – Światowy Dzień Świadomości Autyzmu…

img_4996Kiedy Bartek był jeszcze malutki (ok. 2 roku życia) przeczytałam w jakiejś gazecie artykuł dotyczący dziecka autystycznego. Pod tym artykułem była wypisana lista zachowań, które powinny zaniepokoić rodzica. Kilka z tych zachowań można było tak trochę na siłę dopasować do Bartka. Jednakże po podzieleniu się moimi obawami z rodziną zostałam zakrzyczana, że na siłę próbuję wmówić dziecku chorobę. Więc przestałam drążyć temat.

***

Takim najbardziej rzucającym się w oczy objawem był brak mowy (oprócz słów „mama”, „tata”) oraz charakterystyczne „trzepotanie” rękami.  Tutaj jednak nawet nasz lekarz pediatra się nie popisał stwierdzając, że dziecko ma jeszcze czas, że chłopcy później zaczynają mówić i tym podobne stereotypy. Dlatego uważam, że wszyscy lekarze dziecięcy powinni przechodzić regularne szkolenia dotyczące wczesnego wykrywania zaburzeń ze spectrum autyzmu, bo nasz przypadek nie jest jedyny. Bartek od urodzenia był pod stałą opieką neurologa, który również nie zauważył niczego niepokojącego.

***

W wieku 2 lat Bartek zaczął uczęszczać do żłobka więc mieliśmy nadzieję, że przebywając w grupie rówieśników zacznie mówić. Niestety w tym samym czasie zaczął praktycznie non stop chorować. Po dwukrotnym zapaleniu ucha z perforacją błony bębenkowej została przez laryngologa postawiona diagnoza niedosłuchu oraz przerośnięcia trzeciego migdała, co miało skutkować brakiem mowy. Według lekarzy usunięcie trzeciego migdała i odbarczenie uszu z wysięku miało spowodować, że Bartek zacznie mówić (u większości dzieci tak właśnie jest). Niestety w naszym przypadku tak się nie stało. Kontrolne badanie słuchu wykazało, że wszystko jest w jak najlepszym porządku – Bartek słyszał prawidłowo, jednakże dalej nie mówił.

***

Wszystko to zbiegło się w czasie z pójściem do przedszkola, gdzie od pierwszego dnia wystąpiły problemy z zachowaniem. Gdy przyszłam go odebrać po pierwszym dniu zajęć usłyszałam tyle skarg, że zastanawiałam się, czy to naprawdę o moim dziecku. Zaraz na drugi dzień umówiłam się na rozmowę z wychowawczynią Bartka, która zasugerowała wizytę w Powiatowej Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej. W trakcie rozmowy dowiedziałam się między innymi, że Bartek nie słucha poleceń, „wyjada” szpilki z gazetki (nawiasem mówiąc obrazki były przypięte w sposób, który stwarzał zagrożenie nawet dla 3-latka bez zaburzeń), wspina się na parapety, przeszkadza w leżakowaniu. Brak było również kontaktu wzrokowego. Przy okazji zaobserwowałam, że Bartek, który nigdy nie płakał ani się nie opierał gdy go zaprowadzałam do żłobka nie chciał wejść do sali. Przypuszczam, że tego pierwszego dnia musiało się wydarzyć coś, co go zniechęciło. Wizytę w Poradni udało mi się umówić na kilka dni po rozmowie z wychowawczynią.

***

Niestety i tutaj mieliśmy pecha, ponieważ psycholog do której trafiliśmy tylko na podstawie pobieżnej obserwacji dziecka, bez jakichkolwiek badań orzekła, że dziecko ma autyzm, zespół Aspergera, ADHD lub wręcz jest chore psychicznie (na zasadzie „niepotrzebne skreślić”). Już nie wspomnę o formie, w jakiej zostało mi to przekazane. Na kolejną wizytę poszliśmy już do innej psycholog, gdzie Bartek został w miarę dokładnie zbadany.

***

Mimo tego, że wszystko wskazywało na na to, że Bartek rzeczywiście cierpi na autyzm, do momentu poznania ostatecznej diagnozy łudziłam się, że to jednak nieprawda. W dodatku rodzina przez bardzo długi czas nie wierzyła w diagnozę twierdząc, że specjaliści się mylą i Bartek jest być może opóźniony w rozwoju, ale na pewno to nie jest autyzm. I jeśli tylko będzie się z nim odpowiednio pracować to szybko nadrobi zaległości. Ja w tym czasie niestety już wiedziałam, że nikt się nie pomylił…

***

Pamiętam, że przez pierwsze dni był to wielki szok i rozpacz, strach o przyszłość. Pytania „dlaczego moje dziecko” na przemian z nadzieją, że to wszystko okaże się jakimś okropnym snem który minie, kiedy otworzę oczy. Potem już tylko walka o przyszłość Bartka. Zmobilizowałam się do działania, załatwiłam w ekspresowym tempie najlepszych specjalistów, do których udało mi się dotrzeć i prywatne przedszkole, w którym Bartek znalazł najlepszą opiekę i terapeutów. Nigdy nie pogodzę się z tym, że to akurat trafiło na mojego syna. Ale zaakceptowałam ten fakt i dopóki starczy mi sił, będę walczyć o jak najlepszą przyszłość dla Bartka.

***

Od momentu diagnozy minęło 3,5 roku. Autyzm w dalszym ciągu jest dla mnie czymś dziwnym, niepojętym. No bo jak wytłumaczyć fakt, że Bartek, który od 3 roku życia zna alfabet w języku polskim i angielskim, potrafi wypowiedzieć mnóstwo wyrazów w obydwu językach (potrafi je również zapisać) w dalszym ciągu nie jest w stanie poprowadzić dialogu? Dlaczego mając fenomenalną pamięć wzrokową, doskonale orientując się w obsłudze komputera (czym niejednokrotnie mnie zadziwia), poszukujący w sieci informacji, jak przejść kolejny etap gry nie jest w stanie wykonać polecenia typu „pokaż które dziecko ma najwięcej cukierków”? Dlaczego czasami doskonale rozumie i wykonuje wszystkie polecenia, a czasami sprawia wrażenie, że nie wie o czym mówię i zwykłe „zgaś światło” przekracza jego możliwości?

***

Ja zdaję sobie sprawę z tego, że i tak mamy wielkie szczęście. Dla postronnych osób autyzm Bartka najczęściej jest niezauważalny i bez większego wstydu możemy funkcjonować w społeczeństwie. Najprawdopodobniej jest tak, że to ja czasami wyolbrzymiam niewłaściwe moim zdaniem zachowania Bartka. Prawda jest taka, że najczęściej w miejscach publicznych zachowuje się o wiele grzeczniej niż dzieci bez zaburzeń rozwojowych.

Na co dzień nie mam większych problemów ze zrozumieniem potrzeb mojego dziecka. Bartek potrafi w większości przypadków już powiedzieć, czego chce, co bardzo ułatwia codzienne życie. Coraz częściej zdarza mu się również zaprosić mnie lub kogoś z rodziny do spontanicznej zabawy. Ostatnio bardzo poprawiła się „jakość” odpowiedzi na pytania -jestem w stanie wyciągnąć z Bartka więcej niż tylko „tak” lub „nie”.

Autyzm to tylko dodatek do naszego życia i nigdy nie pozwolę, aby je zdominował. Chociaż może się wydawać, że nadmiar zajęć związanych z terapią Bartka może dominować nasze życie staram się, aby Bartek czerpał jak najwięcej radości z bycia dzieckiem.

⇒ Jeśli niepokoi Cię rozwój Twojego dziecka, to wiedz, że coś się dzieje [KLIK]

Permalink do tego artykułu: https://autyzmbartka.pl/mama-bartka-zycie-z-autyzmem-w-tle-swiatowy-dzien-swiadomosci-autyzmu/

3 Komentarze

    • Iwonka on 2 kwietnia 2015 at 14:50
    • Odpowiedz

    „Autyzm to tylko dodatek do naszego życia i nigdy nie pozwolę, aby je zdominował…” i to jest piękne podsumowanie ! 🙂

    Dorotko jesteś dzielna ! 🙂 i bardzo dużo sił i serca wkładasz w to by Bartuś był zdrowym i silnym chłopakiem ! 🙂 Wszyscy wiem,że musi być tylko lepiej i innej opcji nie ma ! 🙂 :*

    1. Dokładnie 🙂
      Buziaki dla Was:*

  1. Bardzo dzielni jesteście! Mój Wojtek czasami mówi,że jest włascicielem uposledzenia. i to jest genialne podejście. Nie może byc odwrotnie! Autyzm jest tylko dodatkiem- tak własnie ma być:)

Dodaj komentarz

Twój adres email nie będzie publikowany.

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.