Mama Bartka: Badania kliniczne dotyczące stanu zdrowia osób z autyzmem…

Prawie dwa lata temu natknęłam się w sieci na informację o planowanym rozpoczęciu badań klinicznych na temat stanu zdrowia osób z autyzmem. Nie powiem – ucieszyłam się. W końcu pojawiła się szansa, że uda się w jakiś racjonalny sposób wytłumaczyć, skąd się bierze autyzm. Bartek spełniał wytyczne potrzebne do zakwalifikowania się do programu, więc się zgłosiliśmy. 

Program badań

Program badań przewiduje wykonanie badania genetycznego, ocenę rozwoju, badania analizatora słuchowego i wzrokowego, EEG. Oprócz tego zostanie wykonane szczegółowe badanie pediatryczne ukierunkowane na problemy żołądkowo-jelitowe z określeniem stopnia odżywiania oraz badanie gospodarki wapniowo-fosforanowej z oceną gęstości kości. Ponadto będzie możliwość konsulatcji z dietetykiem oraz z rehabilitantem. Jak dla nas świetna okazja, aby przebadać Bartka we wszystkich kierunkach (za darmo 😉 ) a poza tym, być może przyczynimy się do jakichś spektakularnych wniosków.

Grupa kontrolna

Aby jednak te badania miały sens, oprócz grupy dzieci z autyzmem potrzebna jest grupa kontrolna – grupa zdrowych dzieci. W ostatnim czasie otrzymałam maila od Zespołu Projektu, który pozwolę sobie tutaj zacytować: 

Szanowni Państwo,

ponawiamy naszą prośbę do Państwa w sprawie grupy kontrolnej. Rekrutacja grupy badanej jest cały czas na bieżąco prowadzona, a jej zakres i tempo pozwalają ze spokojem oczekiwać na odpowiednio dużą liczebność grupy. Niestety sytuacja wygląda inaczej, jeśli chodzi o rekrutację dzieci zdrowych (dzieci w tym samym wieku, bez rozpoznania zaburzenia autystycznego) do grupy kontrolnej. Jej odpowiednia liczebność jest równie istotna dla powodzenia naszych badań – dopiero zebranie materiału od odpowiednio licznej grupy osób i jego porównania z materiałem pochodzącym od osób nie obciążonych schorzeniem (grupa kontrolna) pozwala statystycznie przeanalizować wyniki i stwierdzić, czy dany polimorfizm jest kandydatem na biomarkera autyzmu.

Nasze dotychczasowe działania w tym obszarze przyniosły ograniczone efekty. Dlatego ponawiamy prośbę do Państwa o pomoc w tym zakresie. Być może mają Państwo znajomych, sąsiadów, współpracowników czy członków dalszej rodziny, którzy posiadają dzieci nie obciążone autyzmem i istniałaby możliwość zachęcenia ich do wzięcia udziału w badaniu?  Praktyczną korzyścią dla tych osób jest uzyskanie zupełnie nieodpłatnie oceny żywienia i odżywiania, przeprowadzenie panelu badań laboratoryjnych z zakresu godpodarki wapniowo-fosforanowej (poziom wapnia, fosforu, magnezu, witamina D3, parathormon), możliwość lekarskich konsultacji specjalistycznych, konsultacji dietetycznej, opracowanie indywidualnych zaleceń profilaktyki zaburzeń gospodarki wapniowo-fosforanowej. Dzieci potrzebne do grupy kontrolnej to przede wszystkim chłopcy w wieku 3-12 lat. Nadmieniamy, że w tym przypadku krew do badania jest pobierana tylko od dzieci, rodzice nie oddają krwi.(…)

 Z poważaniem

Zespół Projektu

Prośba…

W związku z powyższym proszę w swoim imieniu, imieniu Bartka i wszystkich osób z autyzmem o pomoc w znalezieniu chętnych do grupy kontrolnej. Może sami macie dzieci w odpowiednim wieku, znacie kogoś kto ma? Mówcie, udostępniajcie – może ktoś zechce wspomóc polską naukę? Aby zgłosić się do projektu wystarczy napisać maila na adres: asd.projekt@o2.pl lub zadzwonić pod numer 602 260 095. Placówką przeprowadzjącą i nadzorującą badania jest Centrum Wspomagania Rozwoju PERSEVERE [KLIK] w Katowicach. Z góry bardzo serdecznie dziękujemy 🙂

Permalink do tego artykułu: https://autyzmbartka.pl/badania-kliniczne-dotyczace-stanu-zdrowia-osob-z-autyzmem/

61 Komentarzy

Skip to comment form

    • marek on 4 kwietnia 2018 at 13:01
    • Odpowiedz

    Trzymam kciuki aby badania a w szczególności ich wyniki przyczyniły w końcowym efekcie do wsparcia rozwoju dzieci z autyzmem.

    1. Serdecznie dziękujemy 🙂

  1. Mamo Bartka, piekna strona, ogromne wspaniale zaangazowanie, pochodze z Katowic, przesle dalej do kilku przyjaciol ktorzy mi jeszcze z dziecinnych lat w tamtych stronach zostali

    1. Z całego serca dziękujemy 🙂

  2. Oj kurcze faktycznie. Jakoś się o tym nie myśli, że przecież każdy medal ma dwie strony

  3. Dobrze, że o tym piszesz. Powiem o tym znajomej.

    1. Super, dziękuję 🙂

    • Małgorzata Hert on 4 kwietnia 2018 at 15:40
    • Odpowiedz

    W swoim otoczeniu nie znam nikogo z autyzmem – na szczęście, choć o tej chorobie wiele słyszałam na jednej z grup. Mam nadzieję, że znajdą się osoby, które wspomogą naukę. Link zostawiam w jednej z grup.

    1. Bardzo dziękujemy 🙂

  4. Fajnie, że jest możliwość wykonania takich pełnych badań, za darmo. W swoim otoczeniu nie znam nikogo z autyzmem, także też nie mam wielkiego pojęcia o tym, aczkolwiek informację mogę pchnąć dalej – może drogą pantoflową, dotrze do odpowiedniej grupy 🙂

    1. Dziękuję serdecznie 🙂

    • Iwona on 4 kwietnia 2018 at 16:01
    • Odpowiedz

    Udostępniamy 😁 a może i my się zdecydujemy? 😀

  5. Chętnie przeczytam o wynikach tych badań. Mam w swoim otoczeniu osobę, która prawdopodobnie została źle zdiagnozowana i ma dziś łatkę osoby z autyzmem.

    1. Jak tylko będą wyniki z pewnością o tym napiszę 🙂

  6. Trzymam kciuki, aby udało Ci się zebrać potrzebną ilość osób 🙂

    1. Dziękujemy 🙂

  7. Super, że udało się Wam zakwalifikować do badań. Gratulacje! 3mam mocno kciuki by grupa kontrolna została stworzona. Powodzenia 🙂

    1. Dziękujemy 🙂

  8. Pierwszy raz słyszę o badaniach kontrolnych i możliwości dołączenia, faktycznie warto by pomoc …

  9. Nawet nie wiedziałam, że coś takiego istnieje! Mam w rodzinie dziewczynkę z podejrzeniem autyzmu, ale jednak okazało się, że to nie to. Ale to bardzo fajne, że istnieją takie badania i że można je wykonać.

  10. Do Katowic mi niestety daleko, znajomi też niespecjalnie… Ale mam ogromną nadzieję, że ludzie się pozgłaszają 🙂 Sama postaram się zamieścić, gdzie mogę.

    1. Bardzo dziękuję 🙂

  11. Świetna akcja i badania, ale nie am takich dzieci , wszystko starsze…

    1. To udostępnię na Facebooku …

      1. Dziękujemy 🙂

  12. Bardzo przydatny wpis, szczególnie dla osób, które szukają informacji o takich badaniach. Dobrze, że piszesz o takich sprawach.

  13. Mam nadzieję, że szybko uda się zgromadzić tą grupę kontrolną. Jestem niesamowicie ciekawa wyników i trzymam kciuki 🙂

    1. Dziękujemy 🙂

  14. Udostępniłam na Facebooku prośbę o 1% 🙂

    1. Dziękujemy 🙂

  15. Chętnie przekażę tę prośbę znajomym, takie wsparcie niewiele kosztuje, a jak bardzo jest pomocne.

    • LiliEss on 5 kwietnia 2018 at 08:25
    • Odpowiedz

    Mam nadzieje że ten program ruszy i przyniesie wymierny efekt. Tak wielu jest potrzebujących w tym zakresie

    1. Też mamy taką nadzieję 🙂

    • Ta ane on 5 kwietnia 2018 at 17:41
    • Odpowiedz

    Bardzo wartościowy post.
    Ksiazkimaleiduze.blogspot.com

    • Natalia on 5 kwietnia 2018 at 19:31
    • Odpowiedz

    Dla mnie to jest straszne doświadczenie i nikomu nie życzę, aby ktoś z jego bliskich był chory na autyzm, czy inną chorobę.

  16. Nie znam nikogo akurat w swoim otoczeniu, mimo to podlinkuję u siebie na stronie. Pozdrawiam

    1. Serdecznie dziękujemy 🙂

  17. Wspaniała akcja, aż dziwne że jest problem ze znalezieniem dzieci do grupy kontrolnej. Przekażę linka mamom takich dzieci. One bardzo sie wspierają więc i tu może pomogą.

    1. Bardzo dziękujemy 🙂

  18. Piękna akcja, oby było częściej, oby więcej.

  19. Oby jak najwięcej osób miało okazję przeczytać ten pomocny wpis 🙂

  20. Ależ trafiłam – moja ciocia (w sumie to mama mojego przyjaciela i przyjaciółka mojej mamy) ma syna z autyzmem, więc od razu podam jej Twojego bloga – jest naprawdę świetny i myślę, że chętnie przeczyta Twoją twórczość. Sama teraz siadam i czytam 🙂

    1. Dziękuję, bardzo mi miło 🙂

    • Gabriela on 6 kwietnia 2018 at 10:43
    • Odpowiedz

    Udostępnię. Życzę żeby akcja się powiodła.

    1. Dziękujemy 🙂

  21. Mam nadzieję, że akcja przyniesie pozytywne rezultaty. Powodzenia!

    1. Dziękujemy 🙂

    • Globfoterka on 6 kwietnia 2018 at 16:25
    • Odpowiedz

    Mam nadzieję, że szybko zbierze się odpowiednia grupa kontrolna. Takie badania mogą przynieść wiele dobrego, więc każdemu powinno zależeć na tym, żeby do nich doszło. Trzymam kciuki!

    1. Dziękujemy 🙂

  22. Mam nadzieję, że te badania rzeczywiście przyniosą jakieś wymierne korzyści. Żeby to nie była tylko kolejna jakaś tam statystyka, z której często nic nie wynika. Tak, że trzymam kciuki za konkrety i za powodzenie projektu.

    1. Dziękujemy 🙂

    • Patrycja on 6 kwietnia 2018 at 22:46
    • Odpowiedz

    Bardzo dzielna mama…dzielne dziecko…piękna relacja…

    1. 🙂

    • olsooons on 6 kwietnia 2018 at 23:31
    • Odpowiedz

    Bardzo dobry post ! W końcu nie każdy o tym myśli….. Trzymam kciuki <3

    1. Dziękujemy 🙂

  23. Nie mam jeszcze swoich pociech, ale puszcze info w obieg. 😉

    1. Dziękuję 🙂

  24. Gorąco trzymam kciuki za obie grupy! Fajnie, że pokazałaś nam dwie strony medalu 🙂

    1. Dziękujemy 🙂

  25. trzymam mocno za Was kciuki!! uda się, na pewno!

  26. Oby grupa kontrolna się znalazła! <3

Dodaj komentarz

Twój adres email nie będzie publikowany.

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.