Prawie dwa lata temu natknęłam się w sieci na informację o planowanym rozpoczęciu badań klinicznych na temat stanu zdrowia osób z autyzmem. Nie powiem – ucieszyłam się. W końcu pojawiła się szansa, że uda się w jakiś racjonalny sposób wytłumaczyć, skąd się bierze autyzm. Bartek spełniał wytyczne potrzebne do zakwalifikowania się do programu, więc się zgłosiliśmy.
Program badań
Program badań przewiduje wykonanie badania genetycznego, ocenę rozwoju, badania analizatora słuchowego i wzrokowego, EEG. Oprócz tego zostanie wykonane szczegółowe badanie pediatryczne ukierunkowane na problemy żołądkowo-jelitowe z określeniem stopnia odżywiania oraz badanie gospodarki wapniowo-fosforanowej z oceną gęstości kości. Ponadto będzie możliwość konsulatcji z dietetykiem oraz z rehabilitantem. Jak dla nas świetna okazja, aby przebadać Bartka we wszystkich kierunkach (za darmo 😉 ) a poza tym, być może przyczynimy się do jakichś spektakularnych wniosków.
Grupa kontrolna
Aby jednak te badania miały sens, oprócz grupy dzieci z autyzmem potrzebna jest grupa kontrolna – grupa zdrowych dzieci. W ostatnim czasie otrzymałam maila od Zespołu Projektu, który pozwolę sobie tutaj zacytować:
Szanowni Państwo,
ponawiamy naszą prośbę do Państwa w sprawie grupy kontrolnej. Rekrutacja grupy badanej jest cały czas na bieżąco prowadzona, a jej zakres i tempo pozwalają ze spokojem oczekiwać na odpowiednio dużą liczebność grupy. Niestety sytuacja wygląda inaczej, jeśli chodzi o rekrutację dzieci zdrowych (dzieci w tym samym wieku, bez rozpoznania zaburzenia autystycznego) do grupy kontrolnej. Jej odpowiednia liczebność jest równie istotna dla powodzenia naszych badań – dopiero zebranie materiału od odpowiednio licznej grupy osób i jego porównania z materiałem pochodzącym od osób nie obciążonych schorzeniem (grupa kontrolna) pozwala statystycznie przeanalizować wyniki i stwierdzić, czy dany polimorfizm jest kandydatem na biomarkera autyzmu.
Nasze dotychczasowe działania w tym obszarze przyniosły ograniczone efekty. Dlatego ponawiamy prośbę do Państwa o pomoc w tym zakresie. Być może mają Państwo znajomych, sąsiadów, współpracowników czy członków dalszej rodziny, którzy posiadają dzieci nie obciążone autyzmem i istniałaby możliwość zachęcenia ich do wzięcia udziału w badaniu? Praktyczną korzyścią dla tych osób jest uzyskanie zupełnie nieodpłatnie oceny żywienia i odżywiania, przeprowadzenie panelu badań laboratoryjnych z zakresu godpodarki wapniowo-fosforanowej (poziom wapnia, fosforu, magnezu, witamina D3, parathormon), możliwość lekarskich konsultacji specjalistycznych, konsultacji dietetycznej, opracowanie indywidualnych zaleceń profilaktyki zaburzeń gospodarki wapniowo-fosforanowej. Dzieci potrzebne do grupy kontrolnej to przede wszystkim chłopcy w wieku 3-12 lat. Nadmieniamy, że w tym przypadku krew do badania jest pobierana tylko od dzieci, rodzice nie oddają krwi.(…)
Z poważaniem
Zespół Projektu
Prośba…
W związku z powyższym proszę w swoim imieniu, imieniu Bartka i wszystkich osób z autyzmem o pomoc w znalezieniu chętnych do grupy kontrolnej. Może sami macie dzieci w odpowiednim wieku, znacie kogoś kto ma? Mówcie, udostępniajcie – może ktoś zechce wspomóc polską naukę? Aby zgłosić się do projektu wystarczy napisać maila na adres: asd.projekt@o2.pl lub zadzwonić pod numer 602 260 095. Placówką przeprowadzjącą i nadzorującą badania jest Centrum Wspomagania Rozwoju PERSEVERE [KLIK] w Katowicach. Z góry bardzo serdecznie dziękujemy 🙂
61 Komentarzy
Skip to comment form
Trzymam kciuki aby badania a w szczególności ich wyniki przyczyniły w końcowym efekcie do wsparcia rozwoju dzieci z autyzmem.
Author
Serdecznie dziękujemy 🙂
Mamo Bartka, piekna strona, ogromne wspaniale zaangazowanie, pochodze z Katowic, przesle dalej do kilku przyjaciol ktorzy mi jeszcze z dziecinnych lat w tamtych stronach zostali
Author
Z całego serca dziękujemy 🙂
Oj kurcze faktycznie. Jakoś się o tym nie myśli, że przecież każdy medal ma dwie strony
Dobrze, że o tym piszesz. Powiem o tym znajomej.
Author
Super, dziękuję 🙂
W swoim otoczeniu nie znam nikogo z autyzmem – na szczęście, choć o tej chorobie wiele słyszałam na jednej z grup. Mam nadzieję, że znajdą się osoby, które wspomogą naukę. Link zostawiam w jednej z grup.
Author
Bardzo dziękujemy 🙂
Fajnie, że jest możliwość wykonania takich pełnych badań, za darmo. W swoim otoczeniu nie znam nikogo z autyzmem, także też nie mam wielkiego pojęcia o tym, aczkolwiek informację mogę pchnąć dalej – może drogą pantoflową, dotrze do odpowiedniej grupy 🙂
Author
Dziękuję serdecznie 🙂
Udostępniamy ? a może i my się zdecydujemy? ?
Chętnie przeczytam o wynikach tych badań. Mam w swoim otoczeniu osobę, która prawdopodobnie została źle zdiagnozowana i ma dziś łatkę osoby z autyzmem.
Author
Jak tylko będą wyniki z pewnością o tym napiszę 🙂
Trzymam kciuki, aby udało Ci się zebrać potrzebną ilość osób 🙂
Author
Dziękujemy 🙂
Super, że udało się Wam zakwalifikować do badań. Gratulacje! 3mam mocno kciuki by grupa kontrolna została stworzona. Powodzenia 🙂
Author
Dziękujemy 🙂
Pierwszy raz słyszę o badaniach kontrolnych i możliwości dołączenia, faktycznie warto by pomoc …
Nawet nie wiedziałam, że coś takiego istnieje! Mam w rodzinie dziewczynkę z podejrzeniem autyzmu, ale jednak okazało się, że to nie to. Ale to bardzo fajne, że istnieją takie badania i że można je wykonać.
Do Katowic mi niestety daleko, znajomi też niespecjalnie… Ale mam ogromną nadzieję, że ludzie się pozgłaszają 🙂 Sama postaram się zamieścić, gdzie mogę.
Author
Bardzo dziękuję 🙂
Świetna akcja i badania, ale nie am takich dzieci , wszystko starsze…
To udostępnię na Facebooku …
Author
Dziękujemy 🙂
Bardzo przydatny wpis, szczególnie dla osób, które szukają informacji o takich badaniach. Dobrze, że piszesz o takich sprawach.
Mam nadzieję, że szybko uda się zgromadzić tą grupę kontrolną. Jestem niesamowicie ciekawa wyników i trzymam kciuki 🙂
Author
Dziękujemy 🙂
Udostępniłam na Facebooku prośbę o 1% 🙂
Author
Dziękujemy 🙂
Chętnie przekażę tę prośbę znajomym, takie wsparcie niewiele kosztuje, a jak bardzo jest pomocne.
Mam nadzieje że ten program ruszy i przyniesie wymierny efekt. Tak wielu jest potrzebujących w tym zakresie
Author
Też mamy taką nadzieję 🙂
Bardzo wartościowy post.
Ksiazkimaleiduze.blogspot.com
Dla mnie to jest straszne doświadczenie i nikomu nie życzę, aby ktoś z jego bliskich był chory na autyzm, czy inną chorobę.
Nie znam nikogo akurat w swoim otoczeniu, mimo to podlinkuję u siebie na stronie. Pozdrawiam
Author
Serdecznie dziękujemy 🙂
Wspaniała akcja, aż dziwne że jest problem ze znalezieniem dzieci do grupy kontrolnej. Przekażę linka mamom takich dzieci. One bardzo sie wspierają więc i tu może pomogą.
Author
Bardzo dziękujemy 🙂
Piękna akcja, oby było częściej, oby więcej.
Oby jak najwięcej osób miało okazję przeczytać ten pomocny wpis 🙂
Ależ trafiłam – moja ciocia (w sumie to mama mojego przyjaciela i przyjaciółka mojej mamy) ma syna z autyzmem, więc od razu podam jej Twojego bloga – jest naprawdę świetny i myślę, że chętnie przeczyta Twoją twórczość. Sama teraz siadam i czytam 🙂
Author
Dziękuję, bardzo mi miło 🙂
Udostępnię. Życzę żeby akcja się powiodła.
Author
Dziękujemy 🙂
Mam nadzieję, że akcja przyniesie pozytywne rezultaty. Powodzenia!
Author
Dziękujemy 🙂
Mam nadzieję, że szybko zbierze się odpowiednia grupa kontrolna. Takie badania mogą przynieść wiele dobrego, więc każdemu powinno zależeć na tym, żeby do nich doszło. Trzymam kciuki!
Author
Dziękujemy 🙂
Mam nadzieję, że te badania rzeczywiście przyniosą jakieś wymierne korzyści. Żeby to nie była tylko kolejna jakaś tam statystyka, z której często nic nie wynika. Tak, że trzymam kciuki za konkrety i za powodzenie projektu.
Author
Dziękujemy 🙂
Bardzo dzielna mama…dzielne dziecko…piękna relacja…
Author
🙂
Bardzo dobry post ! W końcu nie każdy o tym myśli….. Trzymam kciuki <3
Author
Dziękujemy 🙂
Nie mam jeszcze swoich pociech, ale puszcze info w obieg. 😉
Author
Dziękuję 🙂
Gorąco trzymam kciuki za obie grupy! Fajnie, że pokazałaś nam dwie strony medalu 🙂
Author
Dziękujemy 🙂
trzymam mocno za Was kciuki!! uda się, na pewno!
Oby grupa kontrolna się znalazła! <3